お知らせ
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日本呼吸器疾患患者団体連合会の準会員となりました
日本呼吸器疾患患者団体連合会とは2003年秋に日本呼吸器学会の呼びかけで呼吸器疾患患者団体による患者円卓会議を開催、全国規模で連合して協力し合うことを確認、2004… -
9月24日～9月30日は呼吸器感染症予防週間です
このところ新型コロナウイルスやインフルエンザといった呼吸器感染症の脅威が再燃してきました。マスク着用を含む手洗いや手指消毒、屋内換気等の基本的感染対策の再… -
息いきお散歩ラリーのご案内
J-BREATHの吉田様から直々にご案内いただきました。2021年から開催されており、全国どこからでも・どなたでもご参加いただける無料のウォーキングイベントです。 全国ど… -
9月7日 DIA Student Group × CTA ワークショップ開催
東京八重洲口付近の会場で行われたワークショップに参加してきました。このDIAとはDefense-Intelligence-Agency-Signatureの略称です。DIA Japan は1994 年に米国、欧州… -
9月1日 WEB交流会開催しました
感染症のリスクから、なかなかリアルでは集まれない私達ですが、今はWEBにて可能となっています。体調が悪く、家の中の移動だけでもつらい方、常時酸素を吸入されている… -
オフェブ日記
抗線維化薬であるオフェブ。服用を開始しました。目安とされる3か月を目途に記していきます。 下痢や嘔気嘔吐、味覚異常などの副作用がありますが、他にもたくさんある… -
正規会員募集中！
会員を増やす必要性今後の活動如何ですが、様々な団体企業様とのお付き合いが広がっていきます。会は存在するものの会員がほぼ０では、患者会としての存在そのものが疑… -
2025年 坪井病院 肺の日記念フォーラム
今年も開催されました、肺の日記念フォーラム。ピアハーモニーの深井さんときつねさんとともに会場入りしました。テーマはACPについてです。 まず、きつねさんを紹介さ… -
杉野先生との対談
ASMARQさんのインタビューの様子です。 https://www.youtube.com/watch?v=mOdDQPEkcAE&t=9s ここにUPしていいものかどうか迷っているうちに･･･････ こちらのダイジ… -
JRS2025 第65回日本呼吸器学会
先日開催された日本呼吸器学会に行ってきました。事前登録によりスムーズに入場できました。 学会発表は主に2種あります。講演会のように壇上からスライドと共に講演さ…
活動について
間質性肺炎コミュニティ
生活する患者やその家族が、一人で抱え込まずに日々の悩みや疑問を共有し、支え合える場を、LINEのオープンチャットの運営利用して提供します。
講演活動
一期一会のメンバーが、講演活動や主に間質性肺炎コミュニティ内で間質性肺炎ラジオを通じて、間質性肺炎に関する理解と関心を深めることを目指します。
啓発活動
間質性肺炎啓発カード等を用いて、自治体や呼吸器内科学会における出展、啓発ブース設置、薬剤師会との協力、他患者会や製薬企業との啓発連携を通じて、間質性肺炎の予防と理解促進を目指す活動です。
一期一会について
医療者・患者の意見を理解し、どう落としどころを見つけていくのか？
そこを解決するのが一期一会の存在意義
会長挨拶
2023年7月より、坪井病院院内の間質性肺炎患者会『一期一会』を発足いたしました。
当会は、間質性肺炎患患者またはそのご家族にフォーカスをあてた患者会です。
様々な医療の現場で問題となっている患者と医師とのコミュニケーションギャップを埋めていく努力が必要とされていますが、患者会を立ち上げることにより、患者同士の本音や普段医師に質問できない内容なども共有でき、双方に大きな気づきを与えていきます。
2024年5月より私が会長を務めることとなり、活動の幅を広げ、『一期一会』は全国患者会として新たな一歩を踏み出しました。
間質性肺炎 患者会「一期一会」
会長 宮村和之
間質性肺炎について
間質性肺炎って何？というお声をよく耳にします
間質性肺炎って何？というお声をよく耳にします。
生き物の体は全て細胞から成り立っています。その細胞の塊が一定の形状を保っていられるのは細胞を支える支持組織、いわゆる間質があるからです。ここに炎症が起きる病態が間質性肺炎なのです。でも間質が炎症を起こしても程なく治癒します。
何が問題なのでしょう？肺は肺胞と呼ばれる組織で酸素と二酸化炭素のガス交換が行われますが、この肺胞と血管の間にある部分も間質なのです。炎症を起こし治癒したものの、厚く肥厚してしまった間質が妨げとなり酸素は取り込まれにくくなった結果息苦しさを感じるのです。
他人に感染するの？
夏にプールなどでもらってくる「とびひ」は接触により感染する皮膚炎です。アトピー性皮膚炎や乾癬は何をどうやっても感染しませんが皮膚炎です。どちらも同じ皮膚炎です。肺炎にも感染するものとしないものがあります。他人に感染しない肺炎、それを間質性肺炎といいます。
監修
一般財団法人慈山会 医学研究所付属 坪井病院
院長兼呼吸器科部長兼
間質性肺炎・肺線維症センター長
杉野 圭史
「間質性肺炎 患者・家族の相談室」
間質性肺炎オンラインコミュニティ
間質性肺炎 患者・家族の相談室は、間質性肺炎患者とそのご家族、支援者がご利用いただけるオンラインのコミュニケーションの場です。LINEを利用している方は匿名で無料参加が可能です。
周囲に同じ病気の人がおらず「誰かに聞きたい」「どうすればいいの？」と感じた時、間質性肺炎 患者・家族の相談室で気軽に相談することができます。
また特に投稿せず、日常生活の工夫・ 就労の話・便利グッズなど、知りたい情報を見ているだけの患者さんも歓迎です。
連携している団体
強皮症患者会 Linkage
強皮症患者会
特定非営利活動法人J-BREATH
日本呼吸器障害者情報センター
呼吸器障害を持つ患者の会
特定非営利活動法人 PAHの会
肺高血圧症患者と家族の会
会員（運営会員）募集中！
「間質性肺炎患者会 一期一会」では、患者さんやそのご家族、医療従事者と共に、間質性肺炎に関する情報共有や支援活動を行っています。会の運営を一緒に支えてくださる運営会員を募集しています。
募集内容：
- 運営会員としての活動内容
会の企画・運営、イベントやセミナーの実施サポート、広報活動、オンラインコミュニティ「間質性肺炎 患者家族の相談室」のサポートなどがございます。ご自身のペースで取り組んでいただけるような体制を整えていますので、無理なくできる範囲でご参加いただけます。患者さんやその家族、医療従事者をつなぐ架け橋となり、支援活動をリードしていただける方を求めています。
応募資格：
- 間質性肺炎に対する理解や関心がある方
- 私たちの活動に賛同いただける方
- 定期的に運営会議やイベントに参加できる方（オンラインも可）
こんな方に参加してほしい：
- 自分自身や家族が間質性肺炎に関係している方
- 患者さんの支えになりたい方
- 医療従事者として、間質性肺炎に対する知識や経験を共有したい方
応募方法：
ご興味のある方は、下記の問い合わせフォームまたはメールアドレスまでご連絡ください。詳細な活動内容や役割について、説明をさせていただきます。