はじめての方へ
一期一会は、全国の間質性肺炎の患者さんとご家族がつながる患者会です。オンラインでの交流や情報共有を通じて、日々の悩みを分かち合い、支え合う場をつくっています。
LINEへの参加方法
LINEオープンチャット「間質性肺炎 患者・家族の相談室」は、患者さんやご家族などが交流できる場です。無料・匿名で参加でき、情報を見るだけの参加も歓迎しています。
外部サイト「間質性肺炎ナビ」で参加方法をご案内しています。
毎月のZoom交流会
毎月第1月曜日の19:30から、Zoomで交流会を開催しています。
開催の詳細や参加用リンクは、一期一会のLINEオープンチャット内でご案内しています。
運営への協力
イベントや広報、コミュニティの運営に協力する「運営会員」も募集しています。ご自身のペースで、無理のない範囲でご参加いただけます。
お知らせ・活動報告
会からのお知らせや、交流会・講演などの活動報告を掲載しています。
体調や服薬の体験、日々の暮らしをつづった「療養と日々の記録」はこちらをご覧ください。
活動について
間質性肺炎コミュニティ
患者さんやご家族が、一人で抱え込まずに日々の悩みや疑問を共有し、支え合える場を、LINEのオープンチャットを活用して提供します。
講演活動
一期一会のメンバーが、講演活動や主に間質性肺炎コミュニティ内で間質性肺炎ラジオを通じて、間質性肺炎に関する理解と関心を深めることを目指します。
啓発活動
間質性肺炎啓発カード等を用いて、自治体や呼吸器内科学会における出展、啓発ブース設置、薬剤師会との協力、他患者会や製薬企業との啓発連携を通じて、間質性肺炎の予防と理解促進を目指す活動です。
一期一会について
医療者・患者の意見を理解し、どう落としどころを見つけていくのか？
そこを解決するのが一期一会の存在意義
会長挨拶
2023年7月に、間質性肺炎患者会『一期一会』を発足いたしました。
当会は、間質性肺炎患者またはそのご家族にフォーカスをあてた患者会です。
様々な医療の現場で問題となっている患者と医師とのコミュニケーションギャップを埋めていく努力が必要とされていますが、患者会を立ち上げることにより、患者同士の本音や普段医師に質問できない内容なども共有でき、双方に大きな気づきを与えていきます。
2024年5月より私が会長を務めることとなり、活動の幅を広げ、『一期一会』は全国患者会として新たな一歩を踏み出しました。
間質性肺炎 患者会「一期一会」
会長 宮村和之
間質性肺炎について
間質性肺炎って何？というお声をよく耳にします
間質性肺炎って何？というお声をよく耳にします。
生き物の体は全て細胞から成り立っています。その細胞の塊が一定の形状を保っていられるのは細胞を支える支持組織、いわゆる間質があるからです。ここに炎症が起きる病態が間質性肺炎なのです。でも間質が炎症を起こしても程なく治癒します。
何が問題なのでしょう？肺は肺胞と呼ばれる組織で酸素と二酸化炭素のガス交換が行われますが、この肺胞と血管の間にある部分も間質なのです。炎症を起こし治癒したものの、厚く肥厚してしまった間質が妨げとなり酸素は取り込まれにくくなった結果息苦しさを感じるのです。
他人に感染するの？
夏にプールなどでもらってくる「とびひ」は接触により感染する皮膚炎です。アトピー性皮膚炎や乾癬は何をどうやっても感染しませんが皮膚炎です。どちらも同じ皮膚炎です。肺炎にも感染するものとしないものがあります。他人に感染しない肺炎、それを間質性肺炎といいます。
監修
一般社団法人慈山会 医学研究所付属 坪井病院
院長兼呼吸器科部長兼
間質性肺炎・肺線維症センター長
杉野 圭史
「間質性肺炎 患者・家族の相談室」
間質性肺炎オンラインコミュニティ
間質性肺炎 患者・家族の相談室は、間質性肺炎患者とそのご家族、支援者がご利用いただけるオンラインのコミュニケーションの場です。LINEを利用している方は匿名で無料参加が可能です。
周囲に同じ病気の人がおらず「誰かに聞きたい」「どうすればいいの？」と感じた時、間質性肺炎 患者・家族の相談室で気軽に相談することができます。
また特に投稿せず、日常生活の工夫・ 就労の話・便利グッズなど、知りたい情報を見ているだけの患者さんも歓迎です。
連携している団体
強皮症患者会 Linkage
強皮症患者会
特定非営利活動法人J-BREATH
日本呼吸器障害者情報センター
呼吸器障害を持つ患者の会
特定非営利活動法人 PAHの会
肺高血圧症患者と家族の会
運営会員募集中！
一期一会の活動を一緒に支えてくださる方を募集しています。活動内容・応募資格・入会手続きは、募集記事をご覧ください。