活動報告

抗線維化薬であるオフェブ。服用を開始しました。 下痢や嘔気嘔吐、味覚異常などの副作用がありますが、他にもたくさんあるようです。大動脈解離は嫌だな、と思いつつ日々の状況をつづります。 8月19日　オフェブ処方開始。出先の為服用はまだしない。　　...

一期一会では正規会員を募集しております。ふだん御利用いただいているオープンチャットはピアハーモニー様からご提供いただいている場なので、登録＝会員、ではありません。 会員を増やす必要性今後の活動如何ですが、様々な団体企業様とのお付き合いが広...

今年も開催されました、肺の日記念フォーラム。ピアハーモニーの深井さんときつねさんとともに会場入りしました。テーマはACPについてです。 まず、きつねさんを紹介させていただきます。訪問看護師、在宅看護指導士の資格をお持ちになり、日々活躍されな...

ASMARQさんのインタビューの様子です。 https://www.youtube.com/watch?v=mOdDQPEkcAE&t=9s ここにUPしていいものかどうか迷っているうちに･･･････ こちらのダイジェストは差し支えないそうなのであげておきます。 杉野先生とサシで対談できるなんて夢...

先日開催された日本呼吸器学会に行ってきました。事前登録によりスムーズに入場できました。 学会発表は主に2種あります。講演会のように壇上からスライドと共に講演される、オーラル。そして、ポスターセッションです。 ポスターのメリットは、来場者がじ...

Yoriai Lab さんが主催されている治験アンバサダー研修を第３期生として受講しておりました。その研修が終了しましたので報告いたします。 内容としては治験がいかなるものかを学びますが、カリキュラムが終了したからといって即何でもわかるエキスパート...

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。 さて、一期一会では今年最初の取り組みとして、1月8日に間質性肺炎ラジオを開催させていただきました。ラジオですから、lineアプリによる音声だけの番組です。当会の顧問でもある坪井病...

今年も残すところあと僅かです。 特に冷え込みが厳しい地域にお住いの皆様、風邪など十分ご注意ください。 交流会や他の難病の患者さんたちと触れ合ってまいりましたが、悩むところは皆さん一緒。病気が怖い、医師の言う事が分からない分からないことが分...

11月30日に豊島区まで出向いてフォーラムに参加してきました。 様々な難病患者とそのご家族が参加されていました。特に希少疾患に罹患された方々の苦悩は想像を絶するものがあり、根本的な治療が無いばかりか職場での理解もあまりなく、さぼりと一緒くたに...

間質性肺炎患者会「一期一会」では、患者さんやご家族、医療従事者、製薬会社の皆様を対象とした無料オンラインセミナー「医療を変える賢い患者の心構え」を開催いたします。 このセミナーは、患者さんが医療者とのコミュニケーションを円滑に進めるための...