活動報告

11月3日、19:30からWeb交流会を実施しました。やはり多くのお悩みは息苦しさが最も多く、息苦しさと検査データの値が関連しない、どれくらいになったら治療が開始されるのか？などなど。 肺生検をした方が良いのか？も皆さん不安に思うところのようです。...

某製薬メーカーさんの生産と流通部門の皆様方を対象に講演会を行いました。もちろんリモートでの実施となります。社内研修の一環として、患者の声をじかに聞きたいという要望がありましたので、間質性肺炎の患者のひとりとして日常生活で心掛けている事、...

厚生労働省へ陳情に行ってまいりました。陳情へご参加されたステークホルダー、団体組織　順天堂大学　教授 高橋和久 先生東北大学　教授 黒澤一 先生前橋赤十字病院　部長 堀江健夫 先生霧ヶ丘つだ病院　院長 津田徹 先生J-BREATH一般社団法人日本呼吸器...

日本呼吸器疾患患者団体連合会とは2003年秋に日本呼吸器学会の呼びかけで呼吸器疾患患者団体による患者円卓会議を開催、全国規模で連合して協力し合うことを確認、2004年5月に日本呼吸器学会と5患者団体（岩手低肺の会、全国低肺機能者団体協議会、全国ポ...

　このところ新型コロナウイルスやインフルエンザといった呼吸器感染症の脅威が再燃してきました。マスク着用を含む手洗いや手指消毒、屋内換気等の基本的感染対策の再履行、予防の重要性や呼吸器感染症に関する知識の普及啓発を図っていくため、呼吸器感...

このイベントは終了しました。終了しましたが。ご自身の筋力維持のためにも運動は継続してください。ただし、熊の被害が相次いております。出没情報などがある地域では、インドアでの継続をお願いいたします。Tシャツ当選した方、おめでとうございます。惜...

東京八重洲口付近の会場で行われたワークショップに参加してきました。このDIAとはDefense-Intelligence-Agency-Signatureの略称です。DIA Japan は1994 年に米国、欧州に次いで活動を開始されていて、PMDAや製薬・CRC企業、アカデミアや患者の間でのオー...

感染症のリスクから、なかなかリアルでは集まれない私達ですが、今はWEBにて可能となっています。体調が悪く、家の中の移動だけでもつらい方、常時酸素を吸入されている方、車いすでの移動を余儀なくされひとりではなかなか出かけることができない方。そん...

抗線維化薬であるオフェブ。服用を開始しました。目安とされる3か月を目途に記していきます。 下痢や嘔気嘔吐、味覚異常などの副作用がありますが、他にもたくさんあるようです。大動脈解離は嫌だな、と思いつつ日々の状況をつづります。 8月19日　オフェ...

会員を増やす必要性今後の活動如何ですが、様々な団体企業様とのお付き合いが広がっていきます。会は存在するものの会員がほぼ０では、患者会としての存在そのものが疑われてしまう結果になり、得られる恩恵が激減してしまいます。 得られる恩恵治験アンバ...