2024年12月– date –

今年も残すところあと僅かです。 特に冷え込みが厳しい地域にお住いの皆様、風邪など十分ご注意ください。 交流会や他の難病の患者さんたちと触れ合ってまいりましたが、悩むところは皆さん一緒。病気が怖い、医師の言う事が分からない分からないことが分...

11月30日に豊島区まで出向いてフォーラムに参加してきました。 様々な難病患者とそのご家族が参加されていました。特に希少疾患に罹患された方々の苦悩は想像を絶するものがあり、根本的な治療が無いばかりか職場での理解もあまりなく、さぼりと一緒くたに...