今年最後のweb交流会を実施しました。
今回はオープンチャットに新しく参加された方のお悩みや質問を中心に進行しました。
運営会員であるおーばさんによる最高のリードで、いろいろとお話を聞くことができました。
毎回思うのは、まず間質性肺炎の認知度が著しく低い事。私達には当たり前であることが認知されていないので、当然の事ながら家庭や友人環境、職場での理解もなかなか得ることができないのもうなづけます。
咳についても取り上げられました。
出るタイプと出やすいタイプが混在しているその理由が明確ではない今、咳止めという薬剤に頼ざるを得ない現状の厳しさも、無視できないテーマの一つです。
咳が出る、薬剤を服用する、咳は止まるも薬剤が合わない、服用中止、そしてまた始まる咳。
この悪循環に追い打ちをかけているのが、後発品の流通不足。潤沢な薬剤もありますが、咳止めは呼吸器感染症やぜんそくの発作の発作でも処方されることが多く、ニーズの高い薬剤なんですね。
安く売る分にはいいのですが、売りっぱなし売り逃げは辞めていただきたいところ。なので、先発品の薬価を下げてカバーする事を提言します。
抗線維化薬についても触れられ、来年上場予定の新薬や現行薬剤の副作用など皆さん関心は非常に高いものでした。ただ、薬機法という法律に縛られていることは意外と知られていないようで、そのあたりも情報として必要なのかな？と思う事もしばしば。一律にこういうものだ、と覚えていただく必要はないので、折に触れ疑問に思ったらご質問いただければと思います。
間質性肺炎患者会 一期一会では多くの参加者を募集しています。
患者さんご本人、そのご家族親族友人の方など間質性肺炎って何？という疑問を、一緒に紐解いていきましょう。まずはオープンチャットへご参加ください。様々なイベントに参加する事ができますが、基本オンラインなのでwifi環境もしくは端末があればご自宅からでも、お気に入りのcafeからでもどこからでも可能です。
次回開催は来年2026年2月の予定です。
