miyamura– Author –

東京八重洲口付近の会場で行われたワークショップに参加してきました。このDIAとはDefense-Intelligence-Agency-Signatureの略称です。DIA Japan は1994 年に米国、欧州に次いで活動を開始されていて、PMDAや製薬・CRC企業、アカデミアや患者の間でのオー...

感染症のリスクから、なかなかリアルでは集まれない私達ですが、今はWEBにて可能となっています。体調が悪く、家の中の移動だけでもつらい方、常時酸素を吸入されている方、車いすでの移動を余儀なくされひとりではなかなか出かけることができない方。そん...

抗線維化薬であるオフェブ。服用を開始しました。目安とされる3か月を目途に記していきます。 下痢や嘔気嘔吐、味覚異常などの副作用がありますが、他にもたくさんあるようです。大動脈解離は嫌だな、と思いつつ日々の状況をつづります。 8月19日　オフェ...

間質性肺炎患者会「一期一会」では、会の活動を一緒に支えてくださる運営会員を募集しています。全国の患者さんとご家族がつながり、支え合える場づくりに、ご自身のペースで協力しませんか。 運営会員の活動 イベントやセミナーの企画・運営サポート、広...

今年も開催されました、肺の日記念フォーラム。ピアハーモニーの深井さんときつねさんとともに会場入りしました。テーマはACPについてです。 まず、きつねさんを紹介させていただきます。訪問看護師、在宅看護指導士の資格をお持ちになり、日々活躍されな...

ASMARQさんのインタビューの様子です。 https://www.youtube.com/watch?v=mOdDQPEkcAE&t=9s ここにUPしていいものかどうか迷っているうちに･･･････ こちらのダイジェストは差し支えないそうなのであげておきます。 杉野先生とサシで対談できるなんて夢...

先日開催された日本呼吸器学会に行ってきました。事前登録によりスムーズに入場できました。 学会発表は主に2種あります。講演会のように壇上からスライドと共に講演される、オーラル。そして、ポスターセッションです。 ポスターのメリットは、来場者がじ...

Yoriai Lab さんが主催されている治験アンバサダー研修を第３期生として受講しておりました。その研修が終了しましたので報告いたします。 内容としては治験がいかなるものかを学びますが、カリキュラムが終了したからといって即何でもわかるエキスパート...

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。 さて、一期一会では今年最初の取り組みとして、1月8日に間質性肺炎ラジオを開催させていただきました。ラジオですから、lineアプリによる音声だけの番組です。当会の顧問でもある坪井病...

今年も残すところあと僅かです。 特に冷え込みが厳しい地域にお住いの皆様、風邪など十分ご注意ください。 交流会や他の難病の患者さんたちと触れ合ってまいりましたが、悩むところは皆さん一緒。病気が怖い、医師の言う事が分からない分からないことが分...