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11月3日、19:30からWeb交流会を実施しました。やはり多くのお悩みは息苦しさが最も多く、息苦しさと検査データの値が関連しない、どれくらいになったら治療が開始されるのか？などなど。 肺生検をした方が良いのか？も皆さん不安に思うところのようです。...

某製薬メーカーさんの生産と流通部門の皆様方を対象に講演会を行いました。もちろんリモートでの実施となります。社内研修の一環として、患者の声をじかに聞きたいという要望がありましたので、間質性肺炎の患者のひとりとして日常生活で心掛けている事、...

厚生労働省へ陳情に行ってまいりました。陳情へご参加されたステークホルダー、団体組織　順天堂大学　教授 高橋和久 先生東北大学　教授 黒澤一 先生前橋赤十字病院　部長 堀江健夫 先生霧ヶ丘つだ病院　院長 津田徹 先生J-BREATH一般社団法人日本呼吸器...

日本呼吸器疾患患者団体連合会とは2003年秋に日本呼吸器学会の呼びかけで呼吸器疾患患者団体による患者円卓会議を開催、全国規模で連合して協力し合うことを確認、2004年5月に日本呼吸器学会と5患者団体（岩手低肺の会、全国低肺機能者団体協議会、全国ポ...

　このところ新型コロナウイルスやインフルエンザといった呼吸器感染症の脅威が再燃してきました。マスク着用を含む手洗いや手指消毒、屋内換気等の基本的感染対策の再履行、予防の重要性や呼吸器感染症に関する知識の普及啓発を図っていくため、呼吸器感...

ASMARQさんのインタビューの様子です。 https://www.youtube.com/watch?v=mOdDQPEkcAE&t=9s ここにUPしていいものかどうか迷っているうちに･･･････ こちらのダイジェストは差し支えないそうなのであげておきます。 杉野先生とサシで対談できるなんて夢...

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。 さて、一期一会では今年最初の取り組みとして、1月8日に間質性肺炎ラジオを開催させていただきました。ラジオですから、lineアプリによる音声だけの番組です。当会の顧問でもある坪井病...

今年も残すところあと僅かです。 特に冷え込みが厳しい地域にお住いの皆様、風邪など十分ご注意ください。 交流会や他の難病の患者さんたちと触れ合ってまいりましたが、悩むところは皆さん一緒。病気が怖い、医師の言う事が分からない分からないことが分...

11月30日に豊島区まで出向いてフォーラムに参加してきました。 様々な難病患者とそのご家族が参加されていました。特に希少疾患に罹患された方々の苦悩は想像を絶するものがあり、根本的な治療が無いばかりか職場での理解もあまりなく、さぼりと一緒くたに...

間質性肺炎患者会「一期一会」では、患者さんやご家族、医療従事者、製薬会社の皆様を対象とした無料オンラインセミナー「医療を変える賢い患者の心構え」を開催いたします。 このセミナーは、患者さんが医療者とのコミュニケーションを円滑に進めるための...